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Murinsel erstrahlt für kranke Kinder

16.05.2019

Österreich leuchtet für unheilbare Erkrankung

Am 17. Mai, dem internationalen Neurofibromatose-Tag, erstrahlen im Rahmen der weltweiten Aktion „Shine a light on NF" heuer zum dritten Mal österreichische Gebäude, Brücken und Brunnen in den offiziellen Farben der genetischen Erkrankung Blau und Grün. Der Verein NF Kinder will damit mehr Bewusstsein für die bislang unheilbare Krankheit schaffen, die bereits im frühen Kindheitsalter zu Tumorbildung an den Nerven führen kann.

Die Spezialbeleuchtung der Murinsel im Vorjahr © Harry SchifferDie Spezialbeleuchtung der Murinsel im Vorjahr © Harry SchifferDie Spezialbeleuchtung der Murinsel im Vorjahr © Harry SchifferDie Spezialbeleuchtung der Murinsel im Vorjahr © Harry Schiffer

Bislang keine Heilung

Anlässlich des internationalen Neurofibromatose-Tages am Freitag, den 17. Mai, werden weltweit Gebäude, Brücken und Sehenswürdigkeiten in den NF-Farben Blau und Grün beleuchtet, um ein Zeichen für die seltene Erkrankung Neurofibromatose (NF) zu setzen. Auch hierzulande will man das Bewusstsein für die Schicksale der Betroffenen schärfen und die Krankheit bekannter machen. Österreichweit werden 32 Sehenswürdigkeiten und Gebäude an der Aktion „Shine a light on NF" teilnehmen. Ins Leben gerufen wurde die Initiative 2014 durch die amerikanische NF Organisation Children's Tumor Foundation. Durch die weltweite Zusammenarbeit mehrerer NF-Organisationen konnte sie im letzten Jahr große Aufmerksamkeit erregen: 2018 setzten insgesamt 205 Gebäude ein Zeichen für NF.

Etwa 4.000 Österreicher sind von Neurofibromatose betroffen. Bei NF handelt es sich um eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung, die bereits im frühen Kindheitsalter zu Tumorbildung an den Nerven führen kann. Der Begriff umfasst drei unterschiedliche Formen der Krankheit: NF Typ 1, NF Typ 2 und Schwannomatose. Die Folgen sind oft u.a. Taubheit, Blindheit, orthopädische Probleme, Knochenfehlbildungen, kosmetische Beeinträchtigungen durch Neurofibrome, Lernschwierigkeiten, chronischer Schmerz oder Krebs. Noch kann die Krankheit nicht geheilt werden. Welche der Symptome auftreten, ist individuell verschieden. Eine Vorhersage des Krankheitsverlaufes ist daher unmöglich.

NF Kinder Expertisezentrum

„Neurofibromatose ist eine Krankheit, die Betroffene und Angehörige in ständiger Unsicherheit leben lässt. Die Angst, bei der nächsten Kontrolluntersuchung einen neuen Tumor oder andere Komplikationen zu entdecken, begleitet einen Tag für Tag", sagt Claas Röhl, Obmann des Vereines NF Kinder und selbst Vater einer betroffenen Tochter. „Deswegen haben wir den Verein NF Kinder gegründet. Dank unserer Spender und Unterstützer konnten wir 2018 in Kooperation mit der Medizinischen Universität Wien das NF Kinder Expertisezentrum eröffnen. Es ist das erste und einzige seiner Art in Österreich und widmet sich nicht nur der medizinischen und psychologischen Betreuung von Betroffenen, sondern führt auch Studien zu der wenig erforschten Krankheit durch."

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