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12. Mai Internationaler Tag der ME/CFS Awareness - Uhrturm in blau

12.05.2025
Blauer Uhrturm
Blauer Uhrturm © FotoFischer

Seit über 50 Jahren (!) machen Betroffene und Einrichtungen am internationalen Aktionstag zur Sensibilisierung für Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom kurz ME/CFS auf die Unterversorgung aufmerksam.

Auch die Stadt Graz beteiligt sich und beleuchtet den Uhrturm am 12. Mai in Blau, um auf die Erkrankung aufmerksam zu machen, die lange im Verborgenen blieb. ME/CFS ist noch immer für viele Betroffene mit Bürokratie und Unsichtbarkeit verbunden. Schätzungen zufolge sind rund 80.000 Menschen in Österreich von einem postakuten Infektionssyndrom (PAIS) betroffen - dazu zählt auch ME/CFS. Viele dieser Betroffenen leben in der Steiermark, viele sind Frauen, viele sind noch in jungen Lebensjahren. Bei ME/CFS reicht oft schon eine Kleinigkeit - wie Zähneputzen oder ein kurzes Gespräch - und der Körper stürzt in völlige Erschöpfung. Diese sogenannte „Post-Exertionelle Malaise" bringt Grippesymptome, Schmerzen und tagelange Bettlägerigkeit - selbst einfachste Dinge werden zur Qual.

Wer von ME/CFS betroffen ist, steht oft allein da: keine Diagnose, eingeschränkt passende Kassenleistung, keine konkreten Ansprechstellen. Doch Krankheit darf keine Frage des Einkommens oder Wohnorts sein. Wir brauchen eine flächendeckende Versorgung und darauf machen wir mit der Aktion aufmerksam," erklärt der Grazer Gesundheitsstadtrat Robert Krotzer.

Mit dem Nationalen Referenzzentrum an der MedUni Wien gibt es seit September 2024 eine forschungsbasierte Anlaufstelle - allerdings ohne Behandlungsmöglichkeiten. Derzeit gibt es in ganz Österreich nur sehr wenige Ärzt:innen, die nach aktueller Leitlinie behandeln - darunter auch Grazer Mediziner:innen. Doch auch diese müssen regelmäßig Aufnahmestopps verhängen. Der Bedarf ist enorm: Bis zu 40 Neuvorstellungen pro Woche sind keine Seltenheit, Anfragen aus dem In- und Ausland. Viele werden im Kreis geschickt, weil sie in keine Fachdefinition passen. Die Folge: Arbeitslosigkeit, fehlende soziale Absicherung, Verschlechterung der Symptome.

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